La transition pourtant inéluctable du service pédiatrique à celui pour adultes est souvent source d’appréhension pour les patients. En témoigne Jonathan, patient de 18 ans, à l’issue d’une dialyse à l’hôpital Necker-Enfants-malades : “Je ne me sens pas prêt”.
Le projet, unique au monde, sera présenté en fin de semaine à l’occasion des portes ouvertes de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris. Ses deux coordinateurs, le pédiatre Nizar Mahlaoui et l’assistante sociale Béatrice Langellier-Bellevue, expliquent qu’il propose à la fois une plateforme de “ressources communes” visant à favoriser la coopération entre le service pédiatrique et le services pour adultes et un lieu dédié aux jeunes. Son objectif étant de favoriser la poursuite du traitement et l’autonomie, à un âge ou les décrochages sont fréquents.
Un budget de 800.000 euros sur trois ans a été consacré à l’initiative. Pour le Dr. Mahlaoui, “si la transition n’est pas une nouveauté en soi”, l’ambition portée par Necker, où “la moitié des 8.000 maladies rares connues” sont traitées, est elle inédite. Aussi pour ce dernier, “les jeunes et leur entourage ne se sont pas nécessairement projetés au-delà de 18-20 ans”, en raison de la gravité de la maladie, alors que “les progrès médicaux ont fait un bond en avant considérable dans les vingt dernières années”.
La question centrale du transfert vers le service pour adultes étant: comment sortir du cocon d’un service pédiatrique, où tout est organisé, planifié par les personnels et des parents sur-investis, pour s’aventurer dans les couloirs austères d’un service, où l’autonomie est le mot d’ordre ?
À partir de septembre, les jeunes patients profiteront, par ailleurs, d’un espace de 180 m² situé entre les parties pédiatrique et adulte de l’hôpital Necker. De plus, les patients n’habitant pas en Ile-de-France pourront utiliser une application, qui leur enverra des alertes relatives à leur traitement ou à leur rendez-vous. Mme Langellier-Bellevue explique que l’idée “est de traiter les problématiques adolescentes quand elles rencontrent la maladie” et d’aider à “restaurer l’image de soi”. “Puis-je tomber amoureux, est-ce que je vais transmettre ma maladie à mes enfants, vais-je pouvoir travailler” sont autant de questions qui inquiètent les jeunes patients.
Différentes activités telles que des groupes de parole avec leurs pairs, des consultations individuelles de gynécologie, de dermatologie, une aide pour les projets d’insertion professionnelle, des ateliers de remise en forme, ou encore des séances de massage ou d’épilation seront proposées aux patients concernés par le transfert vers le service pour adultes.
Texte : AFP / esanum
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