Psychiatrie : « BREF » un programme court et une app pour aider les aidants

Aider les proches des personnes suivies en psychiatrie. Une pratique courante dans les pays anglo-saxons et dont l'efficacité a été prouvée. En France, malgré les recommandations, la psychoéducation peine à s'implanter et se structurer. Le programme BREF et l'app e-BREF développés par le CH Le Vinatier apportent un solution simple, concrète et rapide pour soutenir les aidants.

BREF est un programme d’aide aux aidants créé au Centre Hospitalier Le Vinatier (Bron, 69) en collaboration avec l’association de familles Unafam.
e-BREF, sa suite logique, est la 1ère application numérique d’aide et de soutien de ce type.

Présentation par
Dr Romain Rey, psychiatre - MD, PhD
Anne-Lise Bohec, psychologue - PhD
Charles Lourioux, infirmier
Aurélie Véhier, psychologue.

En psychiatrie, la psychoéducation à destination des familles améliore considérablement l’état de santé des patients. Elle est par exemple associée à une réduction des rechutes et des ré-hospitalisations aussi importante que celle obtenue par la bonne prise d’un traitement médicamenteux. Laisser les aidants seuls et démunis aux côtés du patient, c’est compromettre sérieusement ses chances d’amélioration.

Laisserait-on un patient en post-op sans héparine ?
 

Aider les aidants…

Malgré la littérature scientifique montrant l’efficacité de la psychoéducation pour les aidants, et malgré les recommandations internationales stipulant que les aidants devraient en bénéficier de manière précoce et systématique, ce type d’intervention est peu développé en France.

Les pays anglo-saxons ont su s’en emparer, aidés par l'empowerment et le développement d’associations de familles. Pas étonnant que le programme ProFamille¹ vienne du Québec, ou que le groupe Connexions Familiales – un autre programme à destination des aidants de personnes vivant avec un trouble borderline – soit né aux États-Unis.
Les méta-analyses dont nous disposons sont majoritairement anglo-saxonnes. Et elles sont sans appel : la psychoéducation, cela fonctionne.

BREF, le programme de psychoéducation que nous avons développé, pourrait être systématisé en France. L’application e-BREF qui en découle également.
Mais nous n’y arriverons pas seuls.

Constats

•    Les pathologies psychiatriques ont des répercussions sur le quotidien des personnes qui en sont atteintes mais aussi sur celui de leurs proches.
•    Chez les aidants, on observe un niveau de détresse élevé, en raison de leur manque d’expérience dans l’accompagnement au quotidien d’un patient et du fait d’un faible niveau de connaissances concernant la pathologie et l’organisation des soins².
•     53 % des proches de patients s’apprêtant à participer au programme de psychoéducation Profamille présentent un score supérieur à 16 sur l’échelle CES-D, ce qui correspond à une souffrance dépressive significative nécessitant des soins et/ou un suivi.
•    Les aidants de patients souffrant de troubles psychiatriques présentent un moins bon état de santé psychique et physique que la population générale. L’aide aux aidants permet de limiter cet impact négatif.

Les ressources des aidants

•    Les interventions à destination des aidants présentent un double bénéfice : indirect, sur les patients et direct sur les aidants.

Pour les patients souffrant de troubles schizophréniques, la psychoéducation familiale constitue l’intervention la plus efficace après les traitements médicamenteux dans la prévention de la rechute et des ré-hospitalisations.³
•    Les patients dont les proches ont bénéficié d’interventions familiales sont les moins concernés par le suicide, les symptômes négatifs et la consommation de toxiques.⁴
•    Du point de vue des familles, à court terme, l’aide aux aidants est associée à un meilleur vécu des soins ; à plus long terme, elle s’accompagne d’un meilleur recours aux ressources disponibles ainsi qu’à un meilleur fonctionnement familial.

En France, l’aide aux aidants existe sous des formes variées (programmes de psychoéducation, groupes de parole, journées d’information, etc…). Néanmoins, sa répartition est inhomogène sur le territoire.
Difficulté principale : l’aide aux aidants n’est pas facile d’accès pour les familles.
Plusieurs raisons sont identifiées :

• organisation locale peu lisible pour les aidants et les professionnels de santé,
• manque d’articulation entre les différents établissements, structures et associations proposant de l’aide aux aidants,
• temps d’attente long,
• méconnaissance de la part des professionnels de santé de l’importance de l’aide aux aidants et de l’offre disponible sur leur territoire.

Le programme BREF

BREF est le fruit d’une collaboration fructueuse entre l’Unité de psychoéducation et de psychothérapie du CH Le Vinatier (Bron) et l’Unafam 69.
Il est centré sur les aidants. Ceux-ci « s’oublient » et s’épuisent souvent pour soutenir leur proche. Certains ne vont même plus chez leur médecin généraliste. Or, vu la durée des soins dans le cadre de troubles psychiques, les aidants s’apprêtent à courir un marathon.

Un programme court, efficace dans la durée

BREF, ce sont 3 séances d’une heure dédiées à une seule famille à la fois. Le programme s’adresse aux proches de personnes souffrant de troubles psychiatriques et est co-animé par des professionnels de santé et des bénévoles d’association de familles.

Objectifs

• Délivrer aux aidants une information personnalisée, précoce, à jour et porteuse d’espoir.
• Rassurer les aidants sur leur positionnement, évoquer leur éventuel sentiment de culpabilité.
• Les aider à trier parmi toutes les informations dont ils disposent.
• Évoquer l’impact des troubles du proche sur leur propre quotidien :
  « Il regarde la TV toute la nuit. Cela vous empêche-t-il de dormir ? »  
• Orienter les aidants vers un suivi somatique ou psychique si nécessaire.
• Décrire les différentes ressources dont ils peuvent disposer localement.
• Mettre en lien très concrètement les aidants avec les associations d’aidants, les motiver pour se faire aider et les engager pro-activement pour qu’ils bénéficient des autres interventions disponibles après le programme BREF. 

Pour qui ?

Au moment de sa conception (fin 2016), BREF s’adressait aux proches accompagnant une personne hospitalisée pour la première fois dans le cadre de troubles schizophréniques ou de premier épisode psychotique. Rapidement, nous nous sommes rendu compte qu’il fallait le proposer de manière plus large.

Désormais, BREF est accessible à toute personne accompagnant un proche suivi en psychiatrie quelle que soit la durée d’évolution des troubles ou le diagnostic (même si le diagnostic n’est pas encore formulé).
-     Nous nous efforçons de proposer le programme de manière systématique et le plus précocement possible.
-     Au cours des séances seuls les proches sont présents mais leur nombre n’est pas limité. Nous en avons reçu jusqu’à 6. Il est également possible d’aménager l’une des séances pour accueillir des adolescents dont un proche est suivi en psychiatrie.  

Par qui ?

• Les 3 séances sont animées par le même binôme soignant : infirmier.e, psychologue, interne, etc…

• Pour la troisième séance, au binôme soignant s'ajoute un bénévole de l’Unafam en tant que co-animateur.
  Il s’agit d’une vraie force pour le programme. Les échanges de pair à pair favorisent pro-activement le lien avec les autres ressources d’aide aux aidants disponibles, en particulier avec les associations de familles. De cette façon, le programme BREF constitue une porte d’entrée dans un parcours de soins et d’accompagnement à destination des aidants.

Déroulement

Les trois séances d’une heure ont lieu dans un lieu neutre.
Les échanges sont basés sur un jeu d’images (spécialement créées) afin de faciliter la verbalisation.

• Première séance : présentation des participants et des animateurs, évaluation de l’état des participants (somatique, psychique).
  Chacun raconte l’histoire du proche puis choisit une image dans chaque pile (« aidant » et « personne malade »).
   
• Deuxième séance : en partant de l’image « personne malade », nous travaillons sur les signes cliniques, l’hospitalisation actuelle et les difficultés rencontrées par le proche du malade.
   
• Troisième séance, co-animée avec un bénévole de l’Unafam : nous partons de l’image « aidant » pour évoquer les ressentis des aidants.
  La rencontre avec un représentant de l’association de famille Unafam est primordiale : certaines personnes n’osent pas contacter une telle association, par méconnaissance, déni des troubles ou honte.
   
• Suivi post-programme à trois mois : un entretien téléphonique avec l’un des animateurs des séances.
  Les participants peuvent poser de nouvelles questions.
  Le soignant les remotive si besoin pour prendre contact avec les ressources disponibles et évalue les bénéfices du programme.  

BREF dans votre établissement 

Depuis fin 2018, BREF se développe au niveau national.
Des formations gratuites d’une journée sont organisées par l’équipe de l’UPP (Dr REY), soit au sein du CH Le Vinatier soit dans d'autres établissements. Une trentaine d'entre eux en ont déjà bénéficié dont le CHU de Saint-Etienne, le CH Sainte-Anne, etc.). 253 participants ont d'ores et déjà été formés, ainsi que 12 délégations d’associations de famille.
Au terme de la formation, tous les outils nécessaires à la mise en place du programme BREF sont offerts (seuls les frais de déplacements des formateurs sont facturés). Des tableaux de suivis sont mis en commun pour évaluer l’efficacité du programme.

Bilan ?

Proposé précocement, ce programme de 3 h peut faire gagner 8 ans ! 
En France, c'est le temps nécessaire aux aidants, en moyenne, pour bénéficier d’une première aide. Le programme BREF constitue de ce fait un outil fort pour lutter contre leur solitude. 

Une centaine de familles ont déjà bénéficié du programme BREF au CH Le Vinatier, 25 autres à St-Etienne, etc.
Depuis octobre 2018, l'efficacité de BREF est évaluée. Trois auto-questionnaires sont renseignés par les aidants, en pré- et post-formation puis à trois mois.
Deux échelles sont utilisées :

• La CES-D : un auto-questionnaire de 20 items évalue les sentiments dépressifs et les comportements associés au cours des 7 derniers jours.⁵
• Le K6 : un auto-questionnaire de 6 items évalue le sentiment de nervosité, de désespoir, d’agitation, de dépression, de découragement et d’inutilité ressenti au cours du dernier mois⁶.

Le troisième questionnaire - spécifiquement conçu pour le programme BREF - évalue la satisfaction des familles ainsi que la progression dans le parcours de l’aidant. Nos premières analyses statistiques portent sur une quarantaine d’aidants. Ils montrent une réduction significative des symptômes dépressifs chez les aidants immédiatement après le programme BREF (en moyenne -6 points sur l’échelle CES-D).


 

 

L'app e-BREF

e-BREF est une application qui s’adresse aux aidants ayant suivi le programme BREF, aux soignants qui l’ont animé, et aux structures partenaires. Elle est née de l’observation du terrain : de nombreux proches mettent longtemps à accéder au réseau susceptible de les aider. L’offre n’est pas identique sur tout le territoire. Certaines structures sont spécifiques à une pathologie, d’autres sont peu intégrées dans le réseau. Parfois le temps d’attente avant un premier contact est très long.

Reprenant le contenu du programme BREF, l'application permet de :

• Prolonger le programme en proposant une information accessible, adaptée et à jour sur les maladies psychiques, l’organisation des soins en santé mentale, la recherche, etc.​​​​​​
• Favoriser le parcours des aidants en répertoriant les coordonnées des structures et associations à proximité.
• Évaluer le niveau de souffrance et de détresse des aidants et leur proposer une consultation auprès d’un généraliste ou d’un spécialiste.

e-BREF répond à des questions simples : « Qu’est-ce qu’un CMP, un CATTP ? »
Elle se base sur les visuels utilisés pendant les séances. En cliquant dessus, les proches qui ne maîtrisent pas certains mots-clés (« anosognosie…») accèdent aux contenus pertinents. .   
La version béta sera disponible en mars 2020.

 

Et maintenant ?

Notre objectif est de déployer le programme BREF sur l’ensemble du territoire, en constituant un réseau d'équipes à même de répondre aux nombreuses demandes de formations. Nous souhaitons donc créer une formation de formateurs.

e-BREF, adossée au programme, en prolongera les effets et permettra d'atteindre davantage d’aidants.

BREF, e-BREF et la formation que nous proposons ont déjà été lauréats de plusieurs prix : « Aidants 2019 » du Crédit Agricole Assurance ; « Initiative aidant 2019 » du Collectif Je T’aide ; « Trophée de l'établissement de santé réinventé » lors des Trophées de la Santé 2019 du Groupe Progrès.

Enfin, nous avons créé l'association loi 1901 « TAKE A BREF » afin de favoriser la diffusion du programme BREF, de communiquer sur l’importance des interventions à destination des aidants en santé mentale et de développer la recherche sur les aidants en psychiatrie.

Afin de disposer des ressources financières et humaines nécessaires au développement du réseau BREF et à la structuration de l’aide aux aidants en général, nous avons répondu à des appels à projets de l’ARS, de la Fondation de France et de certains programmes de recherche spécifiques. Nous avons également reçu le soutien institutionnel de différents partenaires : PromesseS, ProFamille, Fondation FondaMental, CPAM, en plus de notre partenaire principal, l’association UNAFAM.

Nous manquons encore de moyens et sommes toujours à la recherche de partenariats ou de mécènes susceptibles de nous aider à rattraper le retard français en matière d’aide aux aidants en santé mentale.

Toute suggestion ou proposition pour nous aider à développer BREF et e-BREF est bienvenue !

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Cet article est extrait de notre blog «Innovation(s)».
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_{Sources :
1-    Le programme ProFamille est une approche cognitivo-comportementale travaillant sur les comportements, les cognitions (c’est-à-dire les pensées) et le niveau émotionnel des familles. Les objectifs sont d’améliorer le confort personnel des familles et d’améliorer l’aide qu’elles peuvent apporter au malade.
2-    Ma, Chien & Bressington, 2018
3-    Mcfarlane et al., 2002; Sin and Norman, 2013
4-    Jeppesen et al, 2005; Petersen et al., 2005
5-    CES-D (Centre for Epidemiologic Studies Depression Scale) : chaque item est coté selon une échelle de Likert de 0 à 3, aboutissant à un score total entre 0 et 60. Un score élevé à l’échelle CES-D est associé à un niveau élevé de symptômes dépressifs (Radloff L., 1977). La version française de la CES-D a fait l’objet de plusieurs études de validation retrouvant une validité et une fidélité satisfaisantes de l’outil pour l’évaluation de la symptomatologie dépressive en population générale ou clinique (Morin A.J.S. et al., 2011; Bouvard M. et al., 2013). Une méta-analyse récente retient un score total supérieur ou égal à 16 comme seuil définissant une symptomatologie dépressive significative (Vilagut G., 2016).
6-    L’échelle internationale de détresse psychologique de Kessler (K6) : chacun des six items est coté selon une échelle de Likert de 0 à 4 points, aboutissant à un score total entre 0 et 24. Un score élevé à l’échelle K6 est associé à un niveau élevé de détresse psychologique. La version française de l’échelle K6 a fait l’objet d’une étude de validation confirmant les bonnes propriétés psychométriques de l’outil (Arnaud B et al 2010). Un score total supérieur ou égal à 13 a été retenu comme seuil par l’OMS pour déterminer la nécessité de soins ou d’un suivi psychologique (Kessler RC et al., 2003).}