Depuis le 31 août dernier des parents se battaient contre l’équipe médicale du CHU de Poitiers en charge de leur bébé pour obtenir la fin des soins, qui le maintenaient en vie. L’histoire vient remettre sur la scène médiatique la prématurité et la question de la fin de vie : les parents dénoncent un acharnement thérapeutique vis à vis de leur enfant, tandis que les médecins eux, demandent du temps pour évaluer les séquelles et les risques d’handicap afin de prendre une décision en connaissance de cause. Un groupe d’éthique, sollicité par le service de néonatologie de l’hôpital avait déclaré se ranger du côté des médecins et attendre l’évolution de l’état de santé de Titouan. Mais la dégradation de son état, constatée jeudi dernier, a poussé l’équipe médicale à démarrer le processus de fin de vie; Titouan est décédé le vendredi suivant. Ce débat est l’occasion pour nous de revenir sur la prématurité, cette dernière,assez méconnue, touche pourtant près de 8% des naissances selon la DREES (Direction de la Recherche, des Études, de l’Évaluation et des Statistiques du Ministère de la Santé).
Il existe deux sortes de prématurité : spontanée ou induite. La première est généralement provoquée par une rupture des membranes, une hémorragie, ou par un travail prématuré. La seconde résulte d’une décision de l’équipe médicale, qui décide de provoquer prématurément la venue au monde car la grossesse présente un risque pour la mère et son enfant.
Est considéré comme prématuré tout bébé qui est né avant 8 mois, soit 35 semaines de grossesse. Pour rappel la durée normale d’une grossesse est de 40 à 41 semaines. Certains prématurés sont appelés grands prématurés; cela signifie qu’ils viennent au monde avant 33 semaines. Ces bébés sont immatures, ce qui implique une prise en charge spécialisée et une surveillance constante. Les grands-prématurés sont pris en charge en service de réanimation néonatale tandis que les prématurés “simples” le sont dans un service de néonatologie. La mise sous couveuse permet de protéger le bébé du froid et de mettre en place les soins nécessaires à son bon développement. En règle générale, les sytèmes respiratoire, digestif, hépatique et de régulation de la température ainsi que le canal artériel des bébés prématurés sont immatures et nécessitent les plus grandes précautions. C’est pour permettre le développement de ces fonctions que tous les bébés prématurés ont besoin d’une prise en charge adaptée. On compte quatre types de maternité celle de type I : sans hospitalisation néonatale, II A : avec un service de pédiatrie néonatale, II B : Avec service de soins intensifs et pédiatrie néonatale, III : avec un service de réanimation néonatale. Ces dernières prennent en charge les grossesses à risques.
Nous avons contacté l’association française SOS Préma, association œuvrant pour une meilleure prise en charge de la prématurité, créée en 2004 par Charlotte Bouvard.
“1. Quelles sont les chances de survie d’un bébé prématuré ?
Il est important de faire la différence entre les chiffres qui nous informent sur le nombre de naissances et les données statistiques sur la survie des bébés prématurés. On dispose à l’heure actuelle d’anciens chiffres publiés dans le rapport Epipage1 (Etude EPIdémiologique sur les Petits Ages GEstationnels) et nous attendons la parution du rapport epipage 2. Lancée en 2011 l’étude se concentre sur le devenir des prématurés et leurs familles. Prévu pour la fin de l’année le rapport donnera des chiffres précis sur la prématurité.
2.Tous les nouveaux-nés prématurés ne sont pas viables; à partir de quel terme le nouveau-né est-il soigné ?
Le seuil de viabilité défini par l’OMS est de 22 semaines, mais la loi française réglemente la prise en charge des bébés prématurés à 24 semaines de grossesse. Ensuite c’est l’équipe médicale qui évalue la situation, consulte les parents et ensemble ils prennent les décisions jugées adéquates.
3. En 2006, vous avez obtenu l’allongement du congé maternité des mamans de bébés prématurés et vous avez déclaré vouloir obtenir la même chose pour les papas. Qu’en est-il du projet?
C’est en pour-parler, nous étudions les différentes possibilités afin de déposer, on l’espère une proposition de loi.“
“La prématurité c’est donner la vie avec la mort à ses côtés“ dit la présidente de l’association SOS Prema sur RTL Grand Soir le 16 septembre; une définition qui caractérise avec pertinence ce que vivent les parents, les familles et nouveaux-nés. L’histoire du petit Titouan est une histoire qui n’est pas unique, mais dont la médiatisation aura probablement apporté de la lumière sur la prématurité mais aussi sur la question toujours aussi discutée de la fin de vie et de la loi Leonetti.
SOS Préma a mis en place une permanence d’aide et de soutien pour les familles de prématurés, le numéro est le : 0811 886 888 (Coût d’un appel local à partir d’un poste fixe).