Beckers raconte la charge psychique dans la vie professionnelle du personnel et des challenges de communication. Pourquoi cela influence le pronostic des patients et comment trouver son propre chemin en tant que jeune médecin. Un plaidoyer vibrant pour la conscience réfléchie et une communication honnête.
La jeune spécialiste se souvient d’un moment clé de sa carrière. Un jour la fille d’un patient gravement malade lui dit « Ici, dans ce service, tout le monde parle une langue différente ». C’est en partie vrai. La femme médecin explique qu’une bonne communication avec la famille des patients n’est pas toujours simple. En raison du système de trois-huit, il y a en effet, toujours quelqu’un de différent en contact avec le malade. Dans la plupart des cas, l’état de santé du patient est très fluctuant, il est donc impossible de savoir dans quelle direction, sa pathologie va évoluer. La plus grande difficulté, d’après Beckers, est de bien expliquer les maladies et les options de thérapie, souvent complexes. Les entités comme la sarcopénie, la malnutrition ou la cholangite ischémiques (ITBL) — par exemple — sont assez particulières. En plus, la mortalité peut être haute comme dans le cas de la neutropénie avec sepsis, avec une mortalité de 95 %. Pour se comporter avec les familles, la recette miracle n’existe donc pas. C’est pourquoi les médecins essaient d’avoir une seule personne identifiée pour s’occuper des conversations importantes avec les familles, afin de bien rester dans une « voie » de communication. D’après Beckers, le mieux c’est que ça soit le chef de clinique, car il est là toute la journée. Ces conversations sont d’une énorme importance pour les familles.
Car dans le cas contraire, quand la famille ne participe pas aux décisions de la vie du malade, cela peut devenir une grande charge psychique pour les parents. C’est une perte de contrôle qui fait souffrir. Dans la thérapie cognitivo béhaviorale, on a caractérisé une condition appelée « impuissance apprise ». Le résultat est un raisonnement maladaptif (1).
Les patients eux-mêmes ont gravement malades et les séquelles restent. Beaucoup de patients ont des déficits cognitifs après, un tiers souffre d’une dépression. La majorité des patients a des problèmes neurologiques ou moteurs. On appelle ça le « PICS » (post intensive care syndrome Clinic). Toute la famille est concernée, explique Beckers, non seulement le patient qui souffre du « syndrome post icu », mais aussi les familles, qui sont exposées au stress post-traumatique.
Des études ont montré de morbidités psychologiques signifiantes chez les familles des patients. Le niveau de stress et de peur est très élevé. On appelle ça le « family post icu syndrome » (2).
Une autre difficulté d’après Beckers est la surestimation des possibilités de la médecine moderne. La foi est grande, mais la réalité est différente : la mortalité dans l’unité des soins intensifs est haute, elle varie de 26 à 63 % (3). L’état des patients qui survivent est souvent mauvais et nécessite un suivi médical pas encore accessible dans la plupart des cas. Aux États unis, on a commencé à construire des centres adaptés pour ces malades. Le premier existe depuis 2011 à « l’Indiana University School of Medicine ». Beckers espère qu’avec plus de recherche et d’évidence, ce sera aussi le futur en Europe.
Malheureusement, il n’y a aucun soutien psychologique dans les services de soins intensifs - ni pour les patients et leurs familles, ni pour le personnel. Pour aider les familles, dit Beckers, il faut être humble et être capable de dire quand on ne sait pas où si on ne voit pas d’options. Il faut aussi prévenir les patients et leurs familles concernant la mort et les changements de vie en cas de survie. Il faut aussi faire comprendre la différence entre un traitement curatif et un traitement palliatif. Mais souvent, il est difficile pour les médecins de communiquer clairement, car on peut se tromper. Parfois, on souhaite de pouvoir encore changer quelque chose et la mort est considérée un échec personnel.
Tout cela n’est pas très facile. Le personnel est débordé, la garde de nuit est épuisante, mais ce qui est aussi dur, c’est le côté émotionnel. Beckers dit qu’il y a différentes manières d’achever sa mission. Et chacun peut trouver son propre chemin. Mais il ne faut pas pour autant refouler ses émotions. C’est normal, dit-elle. C’est justement l’étape de réflexion qui en découle qui permet de ne pas se laisser emporter. Beckers raconte que parfois on n’a pas conscience de notre détresse émotionnelle. Mais c’est possible que les histoires des patients nous touchent. Alors si on se demande, pourquoi la nuit on ne dort pas ou on se sent manifestement épuisé, on peut se demander s’il faut peut-être changer quelque chose.
On vit dans un monde où on perd progressivement l’humanité à l’hôpital, car les mots et l’empathie ne sont pas payés. Mais comme il n’y a ni d’accompagnement psychologique pour les patients et leurs familles, ni pour les infirmiers et les médecins, on oublie l’importance de cette issue.
Becker sait bien que avant de soigner, il faut être en bonne santé soi-même. Mais côté communication, il s’agit de la même chose. Pour améliorer son contact avec les patients et leurs familles, il faut d’abord s’écouter soi-même. Il est bien de se connaître, de se sentir et réaliser son propre niveau de stress. Dans notre société les émotions sont souvent considérées comme des faiblesses – voire, en tant que médecin, une contradiction avec la profession.
Mais ce n’est pas du tout le cas, dit Beckers, on reste quand même des humains avec des émotions. Elle nous dévoile les quatre piliers de sa propre stratégie contre le stress pour faire face à tout cela : La nature, la méditation, la littérature et l’échange de sentiments.
La nature : La nature nous enseigne. Juste une longue balade dans la forêt nous fait du bien. Une grande étude coréenne a montré l’effet positif pour notre corps, notre santé. (4)
Pour Beckers il s’agit de se combler des besoins élémentaires. Se sentir. Sentir son corps, ça calme l’esprit. Elle court ou fait du vélo n’importe quel temps il fait dehors. Et c’est son conseil personnel pour échapper à la folie de tous les jours à l’hôpital.
La méditation. La réduction du stress basée sur la pleine conscience (Mind based stress reduction—” ou plus court « MBSR ») est enseignée à l’université d’Oxford. Il s’agit de l’« Oxford Mindfulness Center ». On peut y faire un cours pour se mettre au sujet de la pleine conscience ou faire l’expérience d’une journée de silence. Beckers pratique ainsi régulièrement la méditation et le yoga. À chacun de trouver son exutoire. Jouer à l’ordinateur peut détendre aussi.
La littérature. Des livres peuvent aider en ce qui concerne les difficultés du métier, par exemple, au sujet de la mort : « Mourir » de Gian Domenico Borasio est un ouvrage éclairant. Il écrit de ce qu’on sait de la mort et comment se préparer. Parfois cela peut être utile dans la communication avec les familles. Une autre recommandation : « On peut se dire au revoir plusieurs fois » de David Servan-Schreiber.
L’échange de sentiments. Beckers a décidé de parler de ses sentiments avec son partenaire, ses amis et sa famille. Il ne s’agit pas, quand elle revient à la maison, de raconter les cas de la journée, mais plutôt de verbaliser ses sentiments — point de départ pour sa propre réflexion.
Il y a donc une grande nécessité d’un changement de conditions dans les services de soins pour tous ceux qui sont dans ce système. Pour améliorer la qualité de vie des patients, des familles et du personnel, il va falloir faire plus de recherche et trouver des solutions praticables. Il est urgent de faire le mieux pour soi-même et les malades. La communication honnête et la conscience réfléchie pourraient être un premier pas dans une bonne direction.
Sources :
1 J Abnorm Psychol. 1978 Feb ; 87 (1) : 49-74.
Learned helplessness in humans: critique and reformulation.
Abramson LY, Seligman ME, Teasdale JD.
2 Recognizing, Naming, and Measuring a Family Intensive Care Unit Syndrome
Giora Netzer1.2 and Donald R. Sullivan3,4
(3) Section Editor, Jonathan E. Sevransky, MD, MHS
Concise Definitive Review
Long-term complications of critical care
Sanjay V. Desai, MD; Tyler J. Law, BHSc; Dale M. Needham, MD, PhD