Les réseaux sociaux : la solution pour mieux connaître les patients atteints de dermatose ?

De nombreux patients partagent leurs difficultés et d'autres éléments liés à leur maladie sur les réseaux sociaux. Et pourquoi ne pas exploiter ces données ?

Les dermatoses : un sujet sur les réseaux sociaux

Comment l'étude a-t-elle été menée ?

Comment les auteurs ont-ils pu mener cette étude (DOI : 10.1111/jdv.19781) ? Il y a chaque jour des millions de posts sur les différents médias sociaux. Filtrer les contributions relatives aux dermatoses (dermatite atopique, psoriasis, acné, rosacée et vitiligo) semble à première vue être une mission impossible.

Les chercheurs ont utilisé un programme informatique spécialement conçu pour cette recherche. Celui-ci a d'abord identifié plus de 16 000 utilisateurs, qu'il a inclus dans l'étude. Une grille de lecture spécifique a ensuite isolé les publications de ces personnes relatives aux difficultés rencontrées. Plus de 20 000 messages sur les réseaux sociaux ont ainsi pu être analysés.

De quoi parlent les malades ?

Comme on peut s'y attendre, les patients sont surtout préoccupés par les effets de la dermatose sur leur apparence et donc, pour beaucoup, sur leur image et leur estime de soi. Le regard des autres fait également partie du top 3 des thèmes abordés.

Mais outre l'apparence, il y a aussi beaucoup de contributions ou de posts sur les différentes options thérapeutiques. Il s'agit le plus souvent de discussions sur les médicaments disponibles ou les remèdes maison.

Quelles sont les difficultés liées aux dermatoses ?

Les sujets que les personnes concernées considèrent comme des difficultés sont similaires à ceux qu'elles abordent dans les discussions générales. La peur ou la gestion des symptômes existants est ici le sujet numéro 1. La modification de l'image de soi, accompagnée d'une baisse de l'estime de soi, est également jugée difficile par beaucoup.

Mais ce qui est particulièrement intéressant et que les médecins traitants ne devraient pas négliger, c'est le troisième point fort : la santé mentale et les effets de la maladie sur l'humeur. Pour les personnes concernées, il semble s'agir d'un thème important qui devrait assurément être gardé à l'esprit par les praticiens.

Les réseaux sociaux pour identifier des lacunes

Les médias sociaux offrent accès à une multitude d'informations et de données du monde réel. La présente étude a montré que, le cas échéant, des lacunes dans le diagnostic et le traitement de différentes maladies chroniques peuvent ainsi être mises en évidence. Se pose tout de même la questions de savoir si les résultats concernant les dermatoses analysées ici sont réellement totalement nouveaux et surprenants.

Sources

  1. Marty T, Khadar M, Autelitano L, Baissac C, Mebarki A, Texier N, Schück S, Boiteux MC, Richard MA. Patients' testimonies, feelings, complaints and emotional experiences with dermatoses on open social media: The French infodemiologic patient's free speech study. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2024 Feb 5. DOI: 10.1111/jdv.19781. Epub ahead of print. PMID: 38314863.