Article traduit de la version originale (en italien).
La série d’interviews «esanum Global Series» mobilise les équipes éditoriales allemande, italienne, anglophone et française d'esanum pour offrir une perspective globale sur des thématiques qui impactent la vie des médecins.
Dans cette première série «Médecins et réseaux sociaux, la ligne de front numérique», nous donnons la parole à des médecins dont le travail quotidien, l'engagement ou simplement la présence sur les réseaux sociaux ont suscité des réactions particulières, parfois au-delà de l’espace numérique.
Célébrité, menaces, solidarité ou harcèlement… Ce sont les histoires humaines derrière les controverses qui sont au cœur de cette série d'entretiens.
Le Dr Salvo Di Grazia est né à Catane, en Italie, en 1967. Gynécologue, il est spécialisé dans la physiopathologie de la reproduction humaine et la colposcopie. Depuis plus de dix ans Salvo Di Grazia tient un blog qui s'attache à démystifier les médecines dites alternatives et les pratiques pseudo-médicales. Parmi ses thèmes récurrents : l'homéopathie et la vaccination. Parmi ses cibles préférées : les fanfarons et charlatans, souvent animés d’intérêts économiques, qui abreuvent l’opinion publique de fake news portant sur le champ médical.
Actif sur l'internet depuis l'époque où le web lui-même n'était accessible qu'avec un modem 56k, le Dr Di Grazia est connu dans le cyberespace sous le nom de MedBunker, surnom sous lequel il signe depuis 2009 les articles du blog MedBunker - Le scomode verità («MedBunker - Les vérités qui dérangent»). Également présent sur les réseaux sociaux, MedBunker est une figure reconnue de la lutte contre les fake medicines.Un peu par hasard. J'ai toujours aimé surfer sur le web, je le faisais avant l'émergence des réseaux sociaux, à l'époque des blogs et des forums. Je participais à certaines discussions. En 2008, sur le forum d'un site web assez connu et qui existe toujours, je suis tombé sur une vidéo d'un prétendu guérisseur qui affirmait soigner des tumeurs et d'autres maladies graves avec du bicarbonate de sodium. Cette vidéo contenait des soi-disant preuves et des témoignages, que j'ai commencé à décortiquer pour montrer que tout était faux. J’ai été copieusement insulté par des internautes pour avoir osé faire cette analyse scientifique du contenu de la vidéo, et j'ai été banni du forum.
C'est comme ça que j'ai pris conscience de la naïveté des internautes, et du danger que cela représentait pour eux. J'ai donc créé un blog, outil de communication très efficace à l'époque mais aujourd'hui un peu démodé. C'était – et c'est toujours – une sorte de carnet de bord où j'ai commencé à publier les résultats de mes recherches sur les canulars et fake news traitant de médecine et circulant sur le web. J'étais l'un des premiers à traiter de la science sur le net et la figure de l'«influenceur médical» n'existait pas encore. Ce blog a vite connu un grand succès.
L'avènement des smartphones et des réseaux sociaux a bouleversé la manière de fournir des informations et d'échanger des points de vue sur le web. L'Internet est désormais beaucoup plus présent dans la vie des gens, toujours à portée de main, les interactions foisonnent. Pour ce qui est d’obtenir des informations fiables dans le domaine de la santé, l'internet est aujourd'hui un endroit probablement pire qu'il y a quelques années.
Certes, il y a davantage de médecins, de scientifiques, de personnes compétentes qui s’essaient à la vulgarisation de connaissances. Mais avec l'explosion des réseaux sociaux, la diffusion de canulars et autres faussetés est désormais immédiate et constante. Il est compliqué, presque impossible, de parvenir à combattre ces fake news qui déferlent sur les réseaux.
Aujourd’hui, mon activité sur le web est définitivement plus exigeante qu’à mes débuts. Je n’y trouve plus ce petit côté «hobby» qu'elle avait à l’époque. Pour mener à bien cette activité, je dois m’y consacrer fortement. Lorsque j'essaie de réfuter une fake news, je me mets à étudier, à approfondir, à chercher des mises à jour dans la littérature scientifique. C’est devenu comme un second travail.
Je m’y attelle tous les jours. Cela me prend parfois quelques dizaines de minutes, parfois deux ou trois heures, tout dépend du temps que me laisse mon activité professionnelle. En moyenne, je dirais que j’y consacre deux heures par jour. Ce n'est pas un travail mais une passion, qui je pense rend service à la communauté.
Au début, j'étais beaucoup plus optimiste quant aux résultats que je pouvais obtenir. Je me faisais probablement quelques illusions et étais plus idéaliste que je ne le suis désormais. Je pensais, naïvement, que la parole d'un médecin suffirait à démonter un canular sur internet. En réalité, les hoax et fake news circulent toujours autant.
Au fil du temps, mon objectif a changé. Aujourd'hui, je n'essaie plus de convaincre mais simplement d'informer, d'expliquer pourquoi telle ou telle affirmation est fausse. À ce titre, je pense que la présence des médecins sur Internet est indispensable. Nombre de personnes me demandent sur internet des explications, des clarifications. Et nombre d’entre elles me remercient, surtout les jeunes mamans, car mes informations les rassurent lorsqu'elles doivent par exemple faire vacciner leurs enfants. Compte tenu de ce nouvel objectif que je me suis fixé, je peux dire que mon activité est très probablement utile.
Cela devrait conduire à un niveau toujours plus élevé de précision dans les informations médicales et scientifiques qui sont diffusées, notamment dans les médias généralistes. Et cela devrait se traduire par une augmentation du nombre d’informations basées sur des sources fiables. Théoriquement, les répercussions liées à la présence de médecins dans les médias devraient être positives.
Le problème est que certains de ces professionnels, aussi compétents soient-ils dans le domaine médical et sanitaire, ont des difficultés de communication. La communication via les médias est particulière, et de plus chaque média a ses spécificités. Ce type de communication exige des compétences, des connaissances et de l'expérience.
Au cours de l'année dernière, nous avons constaté plusieurs problèmes dus à des erreurs de communication qui ont conduit à une véritable déformation du message. Il est arrivé que le «communicant» médecin ou scientifique se trompe non pas dans ses arguments mais dans la manière dont il les a exposés. Un seul mot peut avoir beaucoup de poids. Par exemple, l'expression d'un questionnement sur un vaccin suffit à répandre une peur générale et à saper toute une campagne de vaccination.
Certains médecins sont formés à cette communication et expérimentés. D'autres en revanche risquent que leurs messages aient in fine l'effet inverse de celui recherché. Un phénomène qui peut être dangereux dans le contexte actuel.
Sur le web, cela se produit dans tous les domaines d'activité. La médecine ne fait pas exception. De même qu'il existe des extrémistes anti-vaccination, il y a leurs équivalents centrés sur la science. Les uns et les autres raisonnent sur la base de dogmes intouchables. La polarisation qui en découle ne profite à personne, puisque même face à une évidence aucun protagoniste ne bougera de sa position. Ces discussions sont stériles, mais elles sont inhérentes à la structure d'un réseau social. Ceux qui gèrent les réseaux sociaux aiment l'opposition entre les camps. Plus il y a de fans, plus les stades sont remplis.
Non. Voilà pour une réponse courte. Si je voulais nuancer, je dirais que même si les réseaux sociaux ne sont pas le bon endroit pour discuter de médecine, les médecins doivent pourtant y être présents car justement on y discute de médecine.
Si les médecins n'étaient pas sur ces réseaux, de nombreuses questions ne trouveraient de réponse que de la part de personnes sans expertise. Et les réseaux sociaux seraient abreuvés de fake news par des essaims de charlatans, plus encore qu'ils ne le sont déjà. Une contre-offensive est nécessaire, et elle doit être menée par ceux qui sont compétents.
D’abord, je dois dire que j’ai beaucoup de haters. Au début, j'essayais d'adopter une approche amicale, même lorsque j'étais confronté à des mots ou des tons agressifs. Je pensais alors que si je restais poli et ouvert mon interlocuteur atténuerait ses attaques, et que nous pourrions parler de manière civilisée. En réalité, cela ne s'est jamais produit.
Il est probable que les personnes violentes sur le web le sont aussi dans d'autres domaines de la vie quotidienne. Il est donc difficile d'avoir avec elles une discussion calme. Avec le temps, je me suis rendu compte que je ne peux pas faire grand-chose contre les personnes qui sont d’emblée agressives. Désormais je les ignore, je ne perds pas de temps avec elles et si elles insistent je les bloque.
Oui, c’est une anecdote marquante car elle se produit très rarement. Il y a des années, quelqu'un m'a insulté et menacé sur le web. Cela concernait les vaccins et l'autisme, si je me souviens bien. Quelque temps plus tard, j'ai rencontré cette personne par hasard lors d'une conférence. Elle s'est approchée de moi et m'a offert un café. Puis elle m'a dit qu'après avoir mieux relu ce que je lui avais écrit, elle avait approfondi le sujet dont nous discutions et qu'elle était finalement d'accord avec moi. Elle s’est excusée. Aujourd'hui, cette personne est devenue l'un de mes soutiens les plus actifs.
Absolument. D’ailleurs, c’est souvent flagrant. Il y a quelque temps, j'ai critiqué un traitement alternatif contre le cancer. Le créateur de ce «remède» alternatif a lancé contre moi une sorte de fatwa, poussant ses adeptes à me persécuter pour que je disparaisse de la toile et ne puisse plus lui nuire. Des centaines de personnes l’ont suivi, avec une sorte d'obéissance aveugle, sectaire. Pendant des semaines j'ai reçu toutes sortes d'insultes et de menaces, parfois très violentes.
C'est juste l'une des nombreuses campagnes de ce type dont j'ai été victime. Ces fanatiques, qui suivent à la lettre les paroles de leur gourou, n’ont aucune capacité critique. Courriels, messages sur Facebook, ils font tout ce qu'ils peuvent pour discréditer et détruire leur adversaire.
Dans le passé, je recevais beaucoup de menaces, même hors de ces campagnes orchestrées. C'étaient des messages assez inquiétants, et plus d'une fois je me suis demandé si cela valait la peine de continuer. J'en reçois encore, mais moins. Aujourd'hui mon activité est mieux connue, les internautes ont probablement commencé à me percevoir comme une personne réelle. Une personne qui peut aussi réagir sur le plan judiciaire. Les menaces que je reçois encore proviennent presque toujours de personnes qui ne réalisent pas que ces propos, même proférés sur le web, sont passibles de poursuites. Souvent ces personnes n'ont pas un niveau d'éducation très élevé, et lorsqu'elles sont en confrontation directe avec leur victime elles se dégonflent et s'excusent immédiatement.
Je n'ai jamais modifié mon comportement. Mais je dois dire qu’une fois j'ai été impressionné par un e-mail de quelqu'un qui visiblement connaissait mon emploi du temps quotidien. Il m’avait suivi pendant toute une journée et avait noté exactement ce que j'avais fait, où j'étais allé, à qui j'avais parlé. C'était un antivax.
J’ai été assez secoué, non pas parce que j'avais peur de cette personne – elle semblait plus «dérangée» que dangereuse – mais parce que j'étais effrayé à l'idée que pour une raison purement idéologique quelqu’un puisse passer une journée entière à me suivre.
Oui, plusieurs fois. Je me souviens notamment d'une personne qui m'avait insulté et diffamé, en attaquant ma profession. Dès qu'elle a été informé de ma plainte, elle m'a immédiatement contacté par l'intermédiaire de son avocat pour s'excuser et me proposer une compensation financière. J'ai retiré ma plainte après que cette personne, sur mes instructions, a fait un don à une association de recherche contre le cancer.
Cela arrive tout le temps. Heureusement, j'ai un frère qui est avocat… Je lui donne beaucoup de travail. Jusqu'à présent, aucune de ces plaintes n’a abouti. Ce que j’écris sur le web, ce ne sont jamais des opinions personnelles mais des informations étayées par des preuves scientifiques et des références bibliographiques. Cela a toujours été ma force, et mon rempart face aux plaintes. Pour démonter une fake news, je ne dis jamais ce que je pense, je présente précisément les données et les faits qui soutiennent ce que je veux dire.
De nombreux confrères, individuellement ou en groupe, proposent leurs propres traitements pour mettre fin à la pandémie, des traitements différents de ceux scientifiquement validés. Ce que je crois, d’après mon expérience, c’est que ces médecins veulent être sous les feux de la rampe. Je pense qu'il s'agit d'une tentative très humaine, bien que dangereuse, de se faire remarquer.
En l'absence de traitement standardisé efficace, de nombreux médecins se sont sentis autorisés à donner leur avis. Il y a eu le médecin qui n'a eu aucun décès parmi ses patients en soins intensifs, le médecin qui a traité tout le monde à domicile, le médecin qui a donné de la vitamine D à tous ses patients… et ainsi de suite. Il se trouve qu'aucun de ces médecins ne travaille dans un grand hôpital, n'est une sommité ou un chercheur expérimenté.
Les personnes qui trouvent le remède miracle sont le plus souvent des médecins anonymes, que personne ne connaît, qui parfois ne s'occupent même pas de maladies infectieuses. Sans les réseaux sociaux, nous n'aurions jamais entendu parler d'eux. Ces réseaux leur offrent sur un plateau le public dont ils ont besoin, un public qui évolue dans différents groupes «alternatifs».
D’après moi, ces médecins recherchent la gloire et la notoriété. Ce sont des médecins qui ont une revanche à prendre, parce que peut-être la vie ne leur a pas permis de devenir des professionnels de haut niveau. Dans le même temps foisonne un public qui a faim de d'«informations» simples et rassurantes.
Oui, et cela fait partie des éléments qui me motivent à poursuivre dans cette voie. Je suis spécialiste en gynécologie et obstétrique, mais mon activité sur le web m'amène à creuser d’autres sujets. Pendant les études de médecine on aborde de nombreux domaines mais parfois d'une manière un peu superficielle. Pour pouvoir argumenter sérieusement mes connaissances de base ne sont pas suffisantes. Alors je révise, je creuse, je me mets à jour. L’aurais-je fait avec autant de constance si je n’y étais pas obligé ?
La question des vaccins est l'un des sujets les plus débattus sur le web. Je l’ai beaucoup étudiée pour contrer les arguments des antivax. Mes connaissances sur le sujet sont aujourd'hui beaucoup plus étendues et actualisées qu'il y a quelques années. Je ne me positionne jamais comme un médecin qui détient la vérité ; j’étudie les sujets en profondeur avant d'aller me frotter aux théories, même les plus bizarres, que l'on trouve sur le net. Mon «hobby» m'a permis de devenir un professionnel mieux préparé.
Je ne me souviens pas avoir jamais été critiqué. Il est possible que des collègues l'aient fait, mais jamais directement. De même, je n'ai jamais reçu d'encouragements. À vrai dire, je pense que les médecins ne connaissent pas mon activité. Pour beaucoup de médecins, surtout italiens, le monde du net est encore peu connu, voire pas du tout. Je le regrette. S'ils utilisent les réseaux sociaux, c’est surtout Facebook. Ils envoient quelques messages, jouent à des jeux, lisent ce qu'écrivent leurs amis ou leurs proches. Mais je crois qu’ils sont très loin de savoir qu'à travers les différents réseaux sociaux ils peuvent aussi s'informer et discuter de médecine, ou aborder ce sujet différemment et avec des personnes tierces.
Quelques années en arrière, j’avais évoqué avec un collègue la vulgarisation scientifique que je proposais sur Facebook. Il m'a demandé combien d'argent cela me rapportait. C’est révélateur : pour nombre de mes confrères il est très difficile de concevoir qu’un médecin se mette ainsi à la disposition de la communauté, de manière totalement désintéressée.
Dernièrement, il est arrivé que des collègues plus jeunes, internes ou fraîchement installés, me reconnaissent et me félicitent. La génération de médecins qui émerge en Italie va probablement utiliser le web beaucoup plus, et j'espère beaucoup mieux, que les médecins italiens ne l'ont fait jusqu'à présent.
La leçon fondamentale que je tire de mon expérience, c’est que nous pouvons tous être victimes de fraude médicale. Sur le web, tout le monde, sans exception, peut tomber dans les filets des charlatans. Beaucoup de facteurs peuvent influencer ceux qui se croient à l'abri des fake news, que ce soit le désespoir causé par une maladie ou la fragilité que nous pouvons tous éprouver à un moment ou un autre.
Pour ceux et celles qui veulent se lancer dans ce type d'activité, je conseillerais simplement de toujours rechercher la vérité en se basant sur des données. Il peut arriver que vous interprétiez mal ces données, mais si vous partez des données et d’elles seules l'erreur sera détectable et circonscrite. Si le point de départ n'est pas votre opinion personnelle, mais des données objectives issues d’études reconnues et validées par la communauté scientifique, vous avez peu de chances de vous tromper.
esanum Global Series est un travail éditorial conjoint des équipes d'esanum.de, esanum.fr, esanum.it et esanum.com. Les interviews sont disponibles en quatre langues sur ces différents sites.