Dr Vergano – « Jusqu'ici tout va bien »
Les médecins n'ont pas tous la même perception de la fin de vie. Marco Vergano insiste sur la nécessaire communication entre les différents spécialistes, afin que la prise en charge soit lisible par les patients, leurs proches et les soignants eux-mêmes.
Vers une même vision de la fin de vie
Dr Vergano, qu'entend-on par «Fin de vie» ?
Il existe différentes définitions académiques de la «fin de vie». Certains considèrent comme mourante une personne dont l'espérance de vie est inférieure à six mois en raison d'un diagnostic définitif de maladie au pronostic défavorable. Pour d'autres, la personne en fin de vie est celle qui a une espérance de vie beaucoup plus courte, de l'ordre de quelques heures ou de quelques jours.
Mis à part ce délai, variable, la notion de fin de vie est assez subjective : il s'agit de la dernière partie de la vie d'une personne souffrant d'une maladie ou d'un état incurable avancé, dont le pronostic s'aggrave et dont l'issue est fatale.
D'après votre expérience, la fin de vie est-elle perçue de la même manière par tous les médecins ?
À mon avis, la perception de la fin de vie diffère selon les médecins. Les expériences varient selon les spécialités. Il y a des médecins qui, de par la nature de leur spécialisation, sont rarement confrontés à la fin de vie. D'autres, en revanche, travaillent dans un contexte où la fin de vie est beaucoup plus présente.
Parmi ceux-ci, je crois qu'il existe d'autres différences de perception, encore une fois déterminées par des expériences professionnelles différentes. Les oncologues et les réanimateurs par exemple doivent souvent faire face à la fin de vie de leurs patients, mais leur perception est certainement différente.
Comment les personnes qui travaillent aux soins intensifs perçoivent-elles la fin de vie ?
La plupart des patients admis aux soins intensifs sont dans un état très critique et l'issue du traitement est souvent incertaine. Certains ont de meilleures chances de guérison au début, d'autres moins, mais tous sont potentiellement en situation de fin de vie. Nous soutenons les fonctions vitales par un traitement intensif, avec toutes les ressources disponibles, et essayons de restaurer les différentes défaillances des organes.
Par rapport à d'autres spécialités, nous avons certainement une échelle de temps beaucoup plus comprimée. Nos patients restent à l'hôpital quelques jours, rarement plus de deux semaines. Lorsqu’un patient atteint d'un cancer voit la maladie progresser malgré le traitement, il est accompagné pendant des semaines ou des mois sur son chemin vers la fin de sa vie.
En revanche, le patient gravement malade en soins intensifs qui cesse d'être soutenu artificiellement dans ses fonctions vitales a une période de fin de vie très courte, de l’ordre de quelques heures ou quelques jours tout au plus.
Les perceptions de la fin de vie sont donc variables. Cela peut-il compliquer la prise en charge des patients ?
Il est assez courant que, face à un patient fragile de 95 ans présentant un événement aigu grave, avec des comorbidités chroniques et un état fonctionnel compromis, certains pensent que toutes les ressources doivent être investies dans son traitement alors que dans le même temps d’autres estiment qu'il doit simplement être accompagné vers la mort.
De nombreux collègues ont cette idée du réanimateur qui freine les autres spécialistes, lorsque ceux-ci exigent l'accès aux soins intensifs pour leurs patients. Mais parfois, ce sont les intensivistes eux-mêmes qui n'utilisent pas les ressources des soins intensifs de manière appropriée.
Nous devons parler plus souvent de la pertinence des soins, de la proportionnalité des interventions, de la qualité de vie. Il existe une image qui, ces dernières années, revient fréquemment dans la littérature médicale lorsqu'elle traite de ces sujets. C'est l'image du tapis roulant, sur lequel le patient est placé et suit un chemin défini, sans interruption.1
Le patient de 95 ans que j’ai évoqué arrive aux urgences pour un accident vasculaire cérébral, ou une pneumonie, ou pour n'importe quel événement aigu. Il est placé sur le tapis roulant qui, en passant par les examens biologiques, l'imagerie, les consultations diverses, etc. peut le conduire aux soins intensifs ou peut-être au bloc opératoire.
L'ensemble du processus se déroule de manière automatisée, sans que personne ne s'arrête pour se demander si faire tout cela pour ce patient, en investissant toutes les ressources, est approprié et proportionné. Après avoir fait subir à ce patient une procédure diagnostique et thérapeutique massive, qu’en est-il de sa qualité de vie ? Parfois, l'accès inapproprié à l'unité de soins intensifs pour des patients susceptibles de mourir ne sert qu'à prolonger une période d'agonie.
Or, il est difficile de faire sortir les patients du tapis roulant. Souvent, nous ne nous rendons compte que quelques jours plus tard que la personne ne survivra pas aux soins intensifs ou à la chirurgie qu'elle a subis. Nous nous rendons compte trop tard que nous n'avons fait que prolonger inutilement la fin de vie du patient, ce qui ne lui a probablement pas fait du bien.
Nous, médecins, devons apprendre à nous arrêter et à nous demander ce qui est bon pour le patient. Nous devons en discuter collégialement entre les différents spécialistes, sans en laisser la responsabilité à un seul. Nous devons en discuter avec le patient si cela est possible ou avec la famille. Les options peuvent être différentes du traitement intensif à tout prix. Pour certains patients, il peut être préférable de commencer un traitement palliatif. Pour d'autres, nous pouvons définir un plafond de traitement au-delà duquel il n'est pas raisonnable de continuer.
Que peut-on faire pour rendre plus homogène l'approche que les médecins ont de la fin de vie ?
C’est un processus qui est en cours. Par rapport aux années précédentes, nous constatons des évolutions encourageantes. La majeure partie du travail doit être faite au niveau de la formation, de la communication et des échanges. Dans un monde idéal, il faudrait que les associations de médecins, les sociétés scientifiques et le monde universitaire collaborent sur le sujet et définissent une approche commune de la fin de vie. Il faudrait trouver un chemin commun, créer des moments de réflexion partagée pour définir des critères d'adéquation entre les différents spécialistes. Aujourd'hui, la situation en Italie n'est pas uniforme.
En 2013, la SIAARTI a publié le document Grandi insufficienze d'organo”End stage” approuvé par plusieurs grandes Associations médicales [NDLR : Médecine d’urgence, médecine générale, cardiologie, néphrologie, pneumologie hospitalière, infirmiers de soins critiques, etc.]
Ce document contenait des algorithmes décisionnels que certains hôpitaux ont intégrés dans leurs procédures. Il s'agissait de la première tentative de réunir différents spécialistes pour affirmer que si une personne souffre de la défaillance de ses organes et a peu de perspectives, avant de mettre en œuvre toutes les thérapies simplement parce qu'elles sont disponibles, il faut se demander si la personne n'est pas potentiellement en fin de vie, si une autre voie ne serait pas appropriée.
Au début de la pandémie, quand l’Italie était sévèrement touchée, la SIAARTI avait publié le document «Recommandations d'éthique clinique pour l'admission et la suspension des traitements intensifs dans des conditions exceptionnelles de déséquilibre entre les besoins et les ressources disponibles» dont vous étiez l'un des rédacteurs.
Ce document a provoqué une avalanche de critiques sur les médecins.
Qu'est-ce qui a indigné le public à ce point ?
Ces recommandations de la SIAARTI 2 publiées en mars 2020 ont été très exploitées en Italie, notamment au niveau politique. Mais au niveau international et dans les milieux universitaires, elles ont fait l'objet d'un consensus général et ont été suivies d'expériences similaires.
Le document en question ne disait rien de nouveau. On sait depuis des années que lors d'un événement extraordinaire de grande ampleur, où il y a un déséquilibre entre les ressources nécessaires et celles effectivement disponibles, il faut adopter des critères extraordinaires. Ces critères étaient déjà présents dans la littérature médicale, dans divers articles sur la médecine de catastrophe qui parlaient de triage et d'allocation des ressources dans les contextes d'urgence. Ceci est également mentionné dans le Code italien d'éthique médicale, lorsqu'il fait référence à la médecine militaire.3
Le séisme médiatique a probablement éclaté parce que personne ne s'attendait à ce que des critères de ce type soient nécessaires dans un pays occidental et industrialisé. Ce document a fait prendre conscience à de nombreuses personnes que les ressources en soins intensifs étaient insuffisantes et précieuses, et qu'il fallait les répartir au mieux.
Pour un médecin intensiviste, cette question est quotidienne. Les demandes d'accès au service sont toujours plus nombreuses que les places disponibles. Il est clair que le niveau de seuil dépend des ressources et de la pression que vous exercez sur le système.
Il semble que même le monde médical a oublié que la mort est une partie naturelle de la vie. Que ce soit dans un contexte ordinaire ou extraordinaire, comme le début de la pandémie de Covid-19, on a l’impression que de nombreux médecins ne veulent pas prendre la responsabilité de reconnaître qu'un patient est en fin de vie. Quels facteurs expliquent cette attitude ?
Tenter de déléguer des responsabilités dans une situation difficile est humain. Pour certains médecins, qui savent que leur patient n'a aucune chance de se rétablir, la phrase «il n'y a pas d'indication de réanimation» inscrite dans le dossier par leur collègue réanimateur est une façon de partager le poids de la décision. Pour d’autres, cette attitude est certainement une décharge de responsabilité. Il existe des médecins qui ne veulent pas prendre de responsabilités, qui ne quittent jamais leur zone de confort. Mais j'aime à penser que pour la plupart des collègues, c'est une façon de partager. Pour autant, ce n'est probablement pas la meilleure façon de partager ce type de décision.
Plusieurs facteurs entrent en ligne de compte. D'abord, de nombreux médecins n'ont pas de formation spécifique sur les questions de fin de vie. Ils ne savent pas comment communiquer des nouvelles douloureuses au patient. Personne ne leur a appris. La communication est encore largement considérée comme une attitude, et non comme une compétence à acquérir et à pratiquer. De nombreuses écoles spécialisées proposent désormais des formations pour combler cette lacune. À l'avenir, nous aurons des médecins capables non seulement de gérer les voies respiratoires ou un choc septique, mais aussi d’expliquer au patient et à ses proches qu'il n'existe plus pour lui de thérapies efficaces.
Ensuite, la médecine défensive doit également être mentionnée. La peur des plaintes peut conduire, entre autres, à des demandes abusives de réanimation et à des thérapies peu utiles. Cet aspect n'est pas uniforme : il existe des différences locales en fonction de facteurs socioculturels.
Par exemple, dans le Sud de l’Italie, il existe une plus grande méfiance générale à l'égard du service de santé. Les familles sont souvent plus enclines à exiger, quitte à menacer, que tous les soins disponibles soient fournis. Ces familles craignent que sans pression, les médecins ne fassent pas tout ce qui est en leur pouvoir. Dans ce contexte, bien sûr, les médecins ont tendance à déléguer autant que possible les décisions aux autres.
Un algorithme basé sur un score pourrait-il aider les médecins à prendre des décisions difficiles en matière de fin de vie ?
Il existe déjà de tels algorithmes décisionnels, parfois scientifiquement validés. Certains sont utiles, d'autres moins. Pendant la pandémie de COVID-19, en particulier pendant la première et la deuxième vague, les médecins réclamaient justement des scores à appliquer pour décider de la prise en charge des patients. L'indice de comorbidité de Charlson [Charlson Comorbidity Index – CCI] et le score SOFA [Sequential Organ Failure Assessment] ont été utilisés, mais sans grande utilité pour évaluer la sévérité de la COVID-19 et prédire le risque de mortalité.
Ces scores sont un support intéressants car ils ajoutent de l'objectivité à la discussion, mais ils ne peuvent pas remplacer la décision médicale. Admettre ou non un patient en soins intensifs, arrêter ou poursuivre un traitement, ce ne sont pas des décisions qui peuvent être déléguées à un algorithme décisionnel ou à un système automatisé.
Rencontrez-vous des situations de divergence d'opinion entre les intensivistes, concernant les critères d'accès aux soins intensifs, ou la pertinence et la proportionnalité des soins ? L’ambiance de travail en est-elle affectée ?
De telles divergences d'opinions, cela arrive souvent. Le fait d'avoir des sensibilités différentes est une bonne chose, car si vous travaillez dans un environnement où tout le monde pense de la même façon, il est plus facile de dériver dans un sens ou dans l'autre.
Il ne faut pas entrer en conflit, mais au contraire apprendre à discuter de telle sorte que les désaccords émergent, et qu'en argumentant on arrive à une stratégie partagée. Dans une unité de soins intensifs, un bon climat de travail – où chaque opinion et chaque sentiment peuvent être mis sur la table sans que personne ne se sente offensé, jugé ou acculé – est essentiel. Surtout lorsqu'il s'agit de la fin de vie.
Si ce climat n'existe pas, si les divergences n'émergent pas, le risque est que des stratégies thérapeutiques différentes soient appliquées selon la personne en poste. Cela crée des problèmes et de la souffrance pour le patient, mais aussi du désarroi et des doutes chez les proches qui ne comprennent pas exactement dans quelle direction on va. Et cela nourrit de la frustration chez les infirmières.
Existe-t-il des groupes de travail pluridisciplinaires sur l'approche de la fin de vie au sein des hôpitaux, ou bien entre les praticiens hospitaliers et la médecine de ville ?
En Italie, la situation est encore très variée et fragmentée. J’ai pu voir plusieurs expériences vertueuses dans lesquelles des médecins de diverses spécialités se sont assis autour d'une table. Ils ont confronté leurs opinions et discuté les stratégies de traitement de manière collégiale, en parvenant également à mettre en œuvre des protocoles de communication efficaces avec les patients et les familles.
Dans le même temps, il y a encore des contextes dans lesquels ces aspects sont laissés à la bonne volonté d’un seul médecin. Entre les deux, on trouve des situations plus ou moins fonctionnelles, qui pourraient être améliorées si elles faisaient partie d'un projet de grande envergure.
Pourquoi ne parlons-nous généralement des situations de fin de vie qu'avec des patients ou des familles immédiatement concernés ? Est-ce un sujet tabou pour les médecins et les patients ?
Il y a quelques années, j'ai écrit avec quelques collègues un commentaire4 sur une scène du film La Haine [de Mathieu Kassowitz] . Dans la scène d'ouverture, on peut lire : «C'est l'histoire d'un homme qui tombe d'un immeuble de cinquante étages. Alors qu'il tombe et passe d'un étage à l'autre, le gars, pour se donner du courage, se répète : "Jusqu'ici tout va bien. Jusqu'à présent, tout va bien. Jusqu'à présent, tout va bien.” Le problème n'est pas la chute, mais l'atterrissage.»
Notre commentaire portait sur un patient souffrant de BPCO en phase terminale, qui subit une série d'événements aigus et se rétablit à peine à chaque fois. Nous écrivions : «Jusqu'à présent, tout va bien.» Jusqu'au dénouement final, le rez-de-chaussée, lorsque le patient meurt après avoir passé ses dernières semaines à l'hôpital, ventilé mécaniquement. Et la famille s'étonne. «Mais comment ? Jusqu'à hier, il allait parfaitement bien.» En clair, si cela se produit, cela signifie qu'il y a eu un manque total de communication avec le patient et sa famille concernant les soins et les perspectives.
À ce sujet, la planification partagée des soins est l'un des outils les plus puissants prévus par la loi 219/2017, que beaucoup connaissent sous le nom de loi DAT (Disposizioni Anticipate di Trattamento).
«Dans la relation entre le patient et le médecin [...], s'agissant des conséquences évolutives d'une pathologie chronique et invalidante ou caractérisée par une évolution imparable avec un pronostic peu encourageant, une planification partagée des soins peut être mise en œuvre entre le patient et le médecin, à laquelle le médecin et l'équipe soignante sont tenus d'adhérer si le patient vient à se trouver en état de ne pas pouvoir exprimer son consentement ou en état d'incapacité.»5
Cet appel est très important, car lorsque vous posez le diagnostic d'une tumeur agressive ou d'une maladie neurodégénérative, tout diagnostic dont le pronostic est très probablement défavorable, il est essentiel de communiquer et de partager avec le patient et les membres de sa famille le déroulement du traitement et les perspectives. Lorsque cette planification a fait défaut, le médecin – souvent l'intensiviste – doit repartir de zéro alors que la situation se précipite... «Mais comment ? Jusqu'à hier, il allait parfaitement bien.»
Quel devrait être le rôle des médecins généralistes dans ce domaine ?
Aujourd'hui, en Italie, les médecins généralistes sont peu présents dans cet aspect de partage et de communication sur la fin de vie. Leur âge moyen est élevé, ce sont surtout des médecins qui ont étudié il y a 30-40 ans et qui n'ont jamais abordé ces sujets dans leur formation. Peu d’entre eux se sont mis à jour. En revanche, les collègues devenus généralistes ces dernières années ont reçu une formation plus structurée, notamment en bioéthique, et suivi des cours sur les soins palliatifs et la communication. J'espère que la nouvelle génération pourra combler ces lacunes.
Pour parler de la fin de vie, il faut une formation mais aussi de la pratique. C’est là que des progrès sont attendus. Aujourd'hui, il s'agit d'une charge de travail que tous les médecins ne sont pas prêts à assumer. L'impact émotionnel est important. On comprend aisément qu'il n'est pas facile de parler à un patient atteint d'une maladie chronique et progressive du moment où elle va s'aggraver et des choix qu'il devra faire, alors qu'il a encore une qualité de vie acceptable et un état de santé non compromis. Aborder un tel sujet n’est facile ni pour le médecin ni pour le patient et la famille.
Dans la littérature, on trouve plusieurs références à ces conversations difficiles. Tous les experts s'accordent à dire qu'il faut les favoriser, car elles sont bénéfiques tant pour le médecin que pour le patient.
Le personnel infirmier participe-t-il aux décisions liées à la fin de vie des patients ?
J'espère qu'en Italie ce rôle va se développer, car nous sommes un peu en retard par rapport à d’autres pays. Au sein de l'ESICM (European Society of Intensive Care Medicine), les groupes de travail sur la bioéthique qui organisent des formations observent que le personnel infirmier y participe largement, tant parmi les conférenciers que parmi les apprenants.
Au sein de l'équipe, les infirmières et infirmiers stimulent souvent la discussion. Ils nourrissent les échanges car ils ont littéralement le patient entre leurs mains. Ils le soignent, ils ont un contact avec son corps. Ils entretiennent avec le patient une relation très étroite que les médecins n'ont pas.
Vous ne pouvez pas ignorer la voix de ceux qui se tiennent pendant des heures aux côtés du patient, qui voient ses progrès ou sa souffrance. Mais, en Italie, il arrive trop fréquemment que le personnel infirmier doive suivre les décisions des autres, ce qui génère une grande frustration.
Comment les internes sont-ils formés à l’accompagnement de la fin de vie ?
Là aussi, malheureusement, il n'existe pas aujourd'hui de cours structuré en Italie. La formation dépend beaucoup de leur engagement et de celui de leurs tuteurs. Éviter de telles divergences dans la formation nous garantirait certainement une approche plus homogène de la fin de vie.
Avez-vous une suggestion de lecture pour les jeunes médecins qui n'ont jamais entendu parler de ces questions ?
Je vous recommande un petit manuel, utile pour commencer à se familiariser avec le sujet : Ethical life support. Strumenti etici per decidere in medicina (en italien). En anglais, il existe un ouvrage concis qui convient aux médecins sans formation spécifique en éthique clinique : Clinical Ethics : A Practical Approach to Ethical Decisions in Clinical Medicine.
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1 - Lire par exemple : Elia F, Aprà F. Walking Away from Conveyor-Belt Medicine. N Engl J Med. 2019 Jan 3;380(1):8-9. doi : 10.1056/NEJMp1810681. PMID : 30601741.
2 - En mars-avril 2020, l'augmentation des cas de Covid-19 en Lombardie et dans les régions voisines a entraîné une hausse constante du nombre de patients admis dans les hôpitaux et les unités de soins intensifs. L'ampleur de la demande a provoqué un déséquilibre entre les besoins cliniques réels de la population et la disponibilité effective des ressources de soins intensifs.
Le 6 mars 2020, la SIAARTI a publié des directives s'apparentant à celles relevant de la «médecine de catastrophe». Elles définissaient des critères d'accès et de sortie des unités de soins intensifs incluant des principes d'allocation appropriée des ressources, ainsi que la pertinence clinique et la proportionnalité des soins.
La nécessité d'assurer un traitement intensif uniquement pour les patients ayant les meilleures chances de succès thérapeutique, en favorisant la «plus grande espérance de vie» a été soulignée. Le besoin de soins intensifs devait être intégré à d'autres aspects, notamment la gravité de la maladie d'une part, et la gravité et le nombre de comorbidités préexistantes d'autre part. Cela signifie qu'il ne faut pas nécessairement suivre le critère du «premier arrivé, premier servi» pour l'accès aux soins intensifs.
Vergano M, Bertolini G, Giannini A, Gristina GR, Livigni S, Mistraletti G, Riccioni L, Petrini F.
“Recommendations for the allocation of intensive care treatments in exceptional, resource-limited circumstances”
3 - "[...]Le médecin militaire, afin de garantir la protection psycho-physique du patient en fonction des moyens matériels et humains disponibles, assure le plus haut niveau d'humanisation des soins en pratiquant un triage respectant les connaissances scientifiques les plus récentes, en agissant selon le principe de "l'efficacité maximale" pour le plus grand nombre d'individus [...]" (Codice di deontologia medica 2014, art.77).
4 - Elia, F., Vergano, M. & Di Meglio, L.
The patient who fell off a skyscraper.
Intensive Care Med 44, 1770 (2018).
https://doi.org/10.1007/s00134-018-5089-9
5- Loi n° 219 du 22 décembre 2017 "Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento." (18G00006) (GU Série générale n° 12 du 16-01-2018)", article 5.